Aktuelle Versorgungssituation der Interstitiellen Cystitis

    Nach Vorgesprächen mit niedergelassenen IC-erfahrenen Ärzten und dem ICA-Deutschland e.V. Förderverein für Interstitielle Cystitis, der seit Projektbeginn aktiv an der Initiative beteiligt ist, kann die aktuelle Versorgungslage der IC wie folgt zusammengefasst werden:


    Das Krankheitsbild Interstitielle Cystitis

  • stellt eine diagnostische und therapeutische Herausforderung mit großem Leidensdruck auf Seiten der Patienten mit oft langen und frustrierenden Krankengeschichten dar.
  • äußert sich vorwiegend durch eine starke Schmerz- und Drangsymptomatik und führt häufig zur Entwicklung von Depressionen und anderen schweren Begleiterkrankungen führen.
  • wird in den meisten Fällen rein beschwerdenbezogen therapiert (z. B. konservativ mit Schmerzmitteln, Antidepressiva, krampflösenden Medikamenten,... - oder in Spätstadien invasiv z.B. durch Blasendehnung/Hydrodistension oder sogar operative Blasenentfernung).

    Folgende Faktoren bewirken eine oftmals nicht ausreichende Versorgung von IC-Patienten

  • Die Diagnose der Erkrankung wird durch Unkenntnis verschleppt – oft bis zu mehreren Jahren.
  • Notwendige diagnostische und therapeutische Maßnahmen können von den Ärzten nicht separat abgerechnet werden.
  • Insgesamt steht für den Arzt der zeitlich hohe Betreuungsaufwand einer unbefriedigenden Abrechnungssituation gegenüber. (IC-Patienten können bei einer gewissenhaften Betreuung nicht innerhalb eines 5-Minuten-Termins behandelt werden. Die chronischen Schmerzen und ihre meist desolate persönliche, familiäre und berufliche Situation bis hin zu Suizidgedanken erfordern immer wieder eingehende Interventionen und Gespräche.)
  • Unter der gegenwärtigen Budgetierung kann dies ärztlicherseits zu einer Vermeidungshaltung führen:
    IC-Patienten = psychisch belastend, zeitaufwendig und teuer.
  • Nur wenige der zur Verfügung stehenden Therapieoptionen sind derzeit erstattungsfähig, was die Patienten über Gebühr belastet und Therapien verhindert.

    Gesundheitspolitische Aspekte zu diesem Thema sind

  • Kaum eine indikationsspezifische Behandlung der Interstitiellen Cystitis wird von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen.
  • Rein symptomorientierte Therapien (z. B. Schmerzmittel oder Antidepressiva) werden dagegen von der Krankenkasse getragen.
  • Die fehlende Erstattung für ursachennahe Therapien (z. B. durch Aufbau der Blasenschutzschicht/
    GAG-Substitution) führt zu einer Fehl- bzw. Überversorgung mit erstattungsfähigen rein symptomorientierten Therapien. Dies belastet nicht nur die Krankenkassen, sondern auch die Gesundheit der Patienten.
  • Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) sieht keinen Behandlungsbedarf, da neuere zur Verfügung stehende Therapiemöglichkeiten zu wenig erforscht sind.
  • IC ist eine „Seltene Erkrankung“, als solche aber noch nicht offiziell anerkannt.
  • Bei Krankenkassen und deren medizinischen Diensten, Gesundheitsämtern, Sozial- und Rentenversicherungen besteht ein großes Defizit an Wissen über IC. Dies führt zu Benachteiligungen
    z. B. bei Anträgen auf Berufsunfähigkeit.

    Fazit

  • Insgesamt ist die Versorgungssituation der IC unbefriedigend, aber auch unklar.
  • Um eine möglichst frühzeitige Diagnose sicherzustellen und allen IC-Patienten die zur Erhaltung der Lebensqualität notwendigen, auf das individuelle Krankheitsbild abgestimmten Therapieoptionen zugänglich zu machen, ist eine Verbesserung der Rahmenbedingungen für die Versorgung dieser schwerwiegenden und seltenen Erkrankung unabdingbar.
  • Damit einhergehen müssen Aufklärung und Information über die Interstitielle Cystitis bei Krankenkassen, medizinischen Diensten und Versicherungsträgern, um für ein Krankheitsbild sensibilisiert zu werden, das in dauernde Invalidität münden kann.

Die „Initiative Versorgungsforschung IC“ soll die dafür erforderliche Datenbasis liefern.